当前位置: > 新闻中心 > >  人大代表:建议儿童罕见病用药纳入医保儿童罕见病有哪些?

人大代表:建议儿童罕见病用药纳入医保儿童罕见病有哪些?
报名人气167

人大代表:建议儿童罕见病用药纳入医保儿童罕见病有哪些?
         

 

  这个话题,相信很多小伙伴都非常有兴趣了解,因为这个话题也是近期网络上非常火热的,那么既然大家都想知道人大代表:建议儿童罕见病用药纳入医保,儿童罕见病有哪些?,华图教育广东公务员考试网小编便从网上搜集了一些与建议儿童罕见病用药纳入医保相关的信息,下面分享给大家一起了解一下吧!

  5月25日,全国人大代表孙伟建议儿童罕见病用药纳入医保,他表示罕见病种类众多,罕见病儿童为数不少,患病儿童难以融入社会,给家庭带来沉重负担,纳入医保可减轻他们的负担,那儿童罕见病是什么?有哪些?

  全国人大代表孙伟表示,罕见病种类众多,罕见病儿童为数不少,患病儿童难以融入社会,给家庭带来沉重负担,社会却对此关注不多,办法不多,宜加快建立儿童罕见病遗传咨询体系、诊治协同体系,加快人工智能等技术应用,做好儿童罕见病诊疗预防工作,并逐步把儿童罕见病用药纳入医保,健全患病儿童及其家庭的医疗和经济负担。

  罕见病就是罕见疾病的简称,指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的-1之间的疾病或病变。目前WHO已确认的罕见病约5000~6000种,约占人类疾病的10%,罕见病中约80%为遗传性疾病,且90%的罕见病是严重性疾病。

  由于不同人种的遗传背景、生活习惯及环境的不同,人群中疾病的发生率也可能不同,所以在一个人种中被认为是罕见病的疾病,在另外人种中可能不属于该类疾病。加之各国对罕见病药物研发的激励政策及对罕见病诊疗费用的覆盖范围不同,所以各个国家和地区对罕见病认定标准上存在差异。

  中国专家对罕见病的共识:成人患病率低于五十万分之一,新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定为罕见遗传病。

  罕见病一般为慢性、严重性疾病,常累及全身多个系统。儿童的罕见病多为罕见性遗传疾病。在临床上主要分为遗传性先天性代谢缺陷、神经系统发育及功能异常、先天性畸形和染色体异常等常见的三大类。

  1、成骨不全症:成骨不全症(OsteogenesisImperfecta,OI)又称脆骨病,发病概率在1/10000到1/15000左右,中国约有10万患者,多呈常染色体显性遗传,少数为隐性遗传,患该病的儿童也常被称为“瓷娃娃”。

  2、粘多糖贮积症:粘多糖贮积症(Mucopolysaccharidoses,MPS)是一组先天性新陈代谢异常的罕见病,在北美和欧洲的总发病率约为1/25000,患该病的儿童常被称为“粘宝宝”。

  3、白化病:白化病(Albinism)多为常染色体隐性遗传,在人群中的发病率约为1/15000,白化病患儿怕见阳光、极易晒伤的特点使得他们在阳光强烈的白天很少户外活动,所以人们亲切地称患儿为“月亮孩子”。

  4、苯丙酮尿症:(Phenylketonuria,PKU)是一种常见的遗传性氨基酸代谢病,属常染色体隐性遗传,我国发病率大约为1/11400。多数患者在婴儿期便会出现临床症状,并随年龄增大而加重。

  5、遗传性表皮松解性水疱症:又称先天性水疱症,或称做先天性大疱表皮松解症、先天性表皮松解性水疱症,患儿有时被称为“泡泡龙”。该病可为常染色体显性或隐性遗传,在美国的患病率为五万分之一。

  6、戈谢病:是最常见的一种溶酶体贮积症,以常染色体隐性方式遗传,国外人群患病率约为五万分之一到十万分之一。

  广东华图教育公职招聘考试培训机构,只呈现有价值的内容给读者;

  欢迎使用手机、平板等移动设备访问广东公务员考试网2020广东省考一路陪伴同行!点击查看

  2、2020年全国两会在线、华图图书网课_华图网络课程_华图教材题库-华图商城

  4、2020考研调剂流程及注意事项_全国硕士研究生招生考试网上调剂服务系统

  6、2020年国家公务员及各地方公务员考试公告_职位表_报名信息『汇总』

 
    开店服务
1,店面设计指导:具体店面布局设计、装修设计、店面招牌、店面广告牌设计等
2,开店宝典课程:专业讲师傅每周一、三、五晚上开课主讲:如何选址、经营技巧、店铺开业营销。
3,专业指导:为更好的降低学员投资风险,推出其它增值业务:如特派师傅上门指导、专业针对性店铺装修设计。
4,设备、调料选购:指导学员正确选购各类所需的开店各类设备、调料。
5,各店菜单的定价参考及设计。
    我们完善的售后服务
1,名费复习:学员毕业后,一年内本人可以免费复习;
2,毕业辅导:学员毕业后,随时可以接受师傅电话辅导;
3,视频咨询:每月中旬,周六晚上7:00,由我们行政总厨在线接受已经毕业的学员进行视频咨询。
4,学员沙龙:公司学员每季度会组织部分成功学员进行《创业者沙龙》,我们诚邀行业高级师傅进行技术升级,挑选成功学员进行分享,让学员之间形成众智、众帮,相互间分享成功经验。
5,零风险创业:我聚香隆美食城是湖北省知名品牌餐饮集团,现在全省快速扩张,预计全省将开30家美食城,并进驻地市二级城市。凡是我们聚香隆的学员,都可优先进驻我聚香隆美食城。
6, 品牌众筹:学员开店一年后,我公司将针对不同项目学员店铺进行走访,对开店成功的学员,将每个类型找出20-50家成功店铺,进行品牌众筹,一起来合 资注册品牌,让每个学员都是品牌所有人,并拥有加盟发展权,一起来筹建全国知名品牌。让我们的学员成为品牌店铺联合创始人,坐拥品牌发展红利.
    来聚香德小吃培训学校的理由
 
登录网站输入http://www.tikowriecapital.com进入网站
寻找项目在线浏览、搜索、选择合适项目
咨询了解电话咨询:在线沟通
实地考察到公司实地考察、试味、对比
合作成功合同签订、技术培训、成功开店